Институтът по редки болести, под егидата на Министерството на здравеопазването, организира първия национален симпозиум, фокусиран върху утвърждаването на експертните центрове за редки болести в здравната система на България. Събитието бе проведено в София на 4 април 2025 г. и събра водещи специалисти и институции в областта.
Сред присъстващите бяха ръководители и екипи на българските експертни центрове за редки болести, представители на Министерството на здравеопазването, НЗОК, НЗИС, както и пациентски организации и други заинтересовани страни. Основните дискусии се съсредоточиха върху мерките за подобряване на дейността на тези центрове и интеграцията им в националната здравна система.
В симпозиума взе участие и проф. д-р Ивелина Йорданова, която оглавява Експертния център за Булозна епидермолиза към УМБАЛ „Д-р Георги Странски“ – Плевен. В България в момента функционират 34 експертни центъра за редки заболявания, разположени в университетски болници в основните градове София, Пловдив, Варна и Плевен. Сред тях, седем са пълноправни членове на европейските референтни мрежи, а един е асоцииран.
На събитието бяха представени резултати от десетгодишната дейност на Комисията по редки болести към Министерството на здравеопазването, която играе ключова роля в развитието на грижите за пациенти с редки заболявания. Симпозиумът привлече международно признати експерти като проф. Бируте Тумиене и Катерина Лукано, добавяйки допълнително значение и престиж на събитието.
Програмата включваше интерактивни панелни дискусии с участието на представители на академичната общност, здравните власти и индустрията, насочени към намиране на решения за регулаторни, финансови и иновативни предизвикателства в областта на редките болести.
Този първи национален симпозиум, част от усилията на Института по редки болести, е важна стъпка към подобряване на здравните грижи и качеството на живот на пациентите с редки заболявания в България.
