Проф. д-р Ивелина Йорданова представи дейността на Експертния център за булозна епидермолиза към УМБАЛ „Д-р Георги Странски“ – Плевен и резултатите от международния проект BUR-EB по време на 35-ия конгрес на Европейската академия по дерматология и венерология. Форумът се проведе във Виена между 29 септември и 3 октомври 2026 г.
Проектът BUR-EB е посветен на социалното изключване и качеството на живот на хората с наследствена булозна епидермолиза. Той е реализиран в периода 2022–2025 г. с финансиране по програма „Хоризонт 2020“ чрез инициативата EJP RD COFUND-EJP № 825575. В изследването участват екипи от България, Австрия, Франция, Германия, Унгария, Италия и Испания.
Българското участие е осъществено от специалисти от Клиниката по кожни и венерически заболявания и Експертния център за булозна епидермолиза към плевенската университетска болница, както и от Информационния център за редки болести и лекарства в Пловдив.
Към 2026 г. центърът в Плевен е единственият регистриран в списъка на центровете за редки заболявания към Министерството на здравеопазването, който е специализиран в тази област. В него работят дерматолози, неонатолози, педиатри, медицински генетици и специалисти по пластична и онкологична хирургия. Те осигуряват диагностика, лечение и проследяване на пациенти с наследствена булозна епидермолиза.
Заболяването се характеризира с изключителна чупливост на кожата, при която дори леко механично въздействие може да доведе до образуване на мехури и рани. Болката, ежедневните превръзки, видимите кожни промени и ограниченията във физическата активност често се отразяват сериозно върху социалните контакти и качеството на живот.
BUR-EB е насочен към изследване на социалното отхвърляне и отражението на заболяването върху ежедневието на деца и възрастни. За целта са използвани два стандартизирани инструмента – QOLEB за пациенти на 11 и повече години и CDLQI за деца между 4 и 10 години.
Сред 207 участници на възраст над 11 години 93,2% посочват ограничения при спортни занимания, 69,1% изпитват социален дискомфорт заради реакциите на околните, а 71% съобщават за чувство на неудобство или смущение. Ограниченията в спорта са отчетени в сходна степен при различните форми на заболяването.
При децата, чиито родители са попълнили въпросника CDLQI, 85,3% съобщават за ограничения в игрите и свободното време. Спортните дейности се избягват от 77,9% от тях, като при 26,5% това избягване е почти пълно. Близо 40% са преживели тормоз, подигравки или отхвърляне от свои връстници.
Резултатите показват, че булозната епидермолиза оказва влияние не само върху физическото състояние, но и върху социалното развитие, самооценката и възможността на пациентите да участват пълноценно в обществения живот. Сходствата между отделните държави предполагат, че трудностите може да са свързани преди всичко с преживяването на самото заболяване, а не единствено с културните особености.
Специалистите подчертават необходимостта от целенасочени действия за ограничаване на стигмата и социалната изолация. Сред препоръките са обучение на учители и училищен персонал, образователни инициативи за съучениците и създаване на по-приобщаваща среда за децата с булозна епидермолиза.
Психологическата подкрепа също трябва да бъде част от комплексната грижа за пациентите. Данните за чувството на срам и затрудненията в общуването показват необходимостта от системно проследяване на психосоциалните потребности и своевременно насочване към подходяща помощ.
Въпросниците QOLEB и CDLQI могат да подпомогнат медицинските екипи при разпознаването на социалните проблеми и при планирането на допълнителна подкрепа. Важно е пациентите и техните семейства да получават и информация за възможностите за адаптирана физическа активност, когато тя е медицински подходяща.
Представянето на българския екип на конгреса на EADV е възможност за обмен на научен опит и за по-добро разбиране на потребностите на хората, живеещи с редки заболявания. Експертният център в Плевен продължава да развива мултидисциплинарния подход, като поставя във фокуса не само медицинското лечение, но и качеството на живот, психичното благополучие и пълноценното участие на пациентите в обществото.
