На 5 и 6 юни 2026 г. в Телекомуникационния ендоскопски център към Медицински университет – Плевен се състоя първата международна научна конференция на Националния експертен център за булозна епидермолиза в България. Събитието беше посветено на „Нови насоки в диагностиката и лечението на вродените заболявания с кожна фражилност“ и постави акцент върху развитието на съвременните подходи при тези редки генетични състояния.
В центъра на дискусиите беше дейността на Националния експертен център за булозна епидермолиза към УМБАЛ „Д-р Георги Странски“ – Плевен, който към момента остава единствената специализирана структура у нас, ангажирана с диагностиката, терапията, дългосрочното проследяване и научните изследвания в тази област.
Форумът беше организиран от Катедрата по дерматология, венерология и алергология към Факултет „Медицина“ на МУ – Плевен с ръководител проф. д-р Ивелина Йорданова, която оглавява и мултидисциплинарния екип на експертния център към плевенската университетска болница.
В конференцията се включиха 156 регистрирани участници – специалисти по дерматология, педиатрия, неонатология, медицинска генетика и хирургия, както и представители на здравните грижи и икономиката на здравеопазването, лекари специализанти и студенти по медицина от България и чужбина. В програмата участваха и осем гост-лектори от чужбина – ръководители на експертни центрове за редки заболявания и представители на Европейските референтни мрежи ERN-Skin от Германия, Гърция, Украйна, Румъния и Република Северна Македония.
Активно участие взеха не само дерматолозите от експертния център, но и медицински специалисти от Клиниката по педиатрия, Лабораторията по медицинска генетика и Катедрата по медицинска генетика към МУ – Плевен, като по този начин беше подчертан мултидисциплинарният модел на работа, определян като ключов за грижата за пациенти с редки наследствени заболявания, свързани с кожна фражилност.
В рамките на двудневната програма бяха представени актуални научни данни и клинични практики за диагностика, лечение и проследяване на пациентите. Сред водещите теми бяха съвременните диагностични методи, оценката на качеството на живот, ролята на медицинската генетика и персонализираната медицина, както и новите възможности в генното лечение.
Булозната епидермолиза и други заболявания с кожна фражилност представляват редки генетични състояния, при които кожата е изключително уязвима и може да се уврежда дори при минимално механично въздействие. Те често водят до усложнения още в ранна възраст и изискват дългосрочни грижи от специално подготвен екип от различни медицински направления.
Организаторите отчетоха, че провеждането на първата международна конференция от този тип затвърждава ролята на УМБАЛ „Д-р Георги Странски“ – Плевен като водещ център в България за диагностика, лечение и научно развитие в областта на редките генетични заболявания. Форумът открои и възможностите за обмен на знания, добри практики и международно сътрудничество с фокус върху основната цел – по-добра медицинска грижа и по-високо качество на живот за пациентите с редки заболявания.
